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Storia di Andrea, dalla malattia infantile di Kawasaki al volontariato

- Credit: Unsplash / Olga Kononenko

Italia11 gennaio 2022

Storia di Andrea, dalla malattia infantile di Kawasaki al volontariato

di Redazione

La guarigione, i ricordi, l’impegno da adulto per assistere le famiglie colpite

 

Su queste pagine, in collaborazione con l’associazione “Rari ma speciali” da qualche settimana vi stiamo raccontando quanto sia importante fare informazione sulla Malattia di Kawasaki, che colpisce i bambini. La malattia è ancora poco conosciuta, troppo poco conosciuta, e proprio per questo più difficile da diagnosticare. Ne abbiamo parlato qui, qui, qui e qui.

L’articolo di oggi lo ha scritto per noi Andrea, che da bambino ha vissuto la malattia rischiando la vita. Ora, da adulto, fa il volontario per assistere le famiglie dei bimbi che dalla Kawasaki sono colpiti. Ecco la sua storia.

 

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Non ricordo di preciso cosa sia questa malattia. Per me, Andrea, di Kawasaki continua ad essercene solo una: la moto. Anzi, se proprio vogliamo dirla tutta, la Malattia di Kawasaki è proprio come la moto: veloce, potente, devastante. Lascia il segno, insomma. Talvolta sono segni non visibili. Altre volte sono molto palesi.

 

La vita è stata generosa con me: sono guarito, devo solo fare un semplice esame cardiologico di controllo. I flash, però, si alternano nella mia memoria. Il viso di una infermiera, le luci di qualche sala ospedaliera.

I racconti sono i miei punti cardinali. Quelli dei miei genitori, dei miei nonni e di mia sorella. Spezzoni di vita che creano un quadro, una visione di quella malattia che in ogni famiglia in cui è comparsa lascia una fotografia diversa.

 

Negli anni ho parlato di questo evento, e tanti sono rimasti stupiti o incuriositi, ma sempre dubbiosi. È come se quella malattia non appartenesse a nessuno, a nessuna categoria chiara e riconoscibile.

 

Poi, con il Covid, tutto è cambiato. Un faro si è acceso su quel nome e forse per tanti è stato come dire “Siamo qui! Adesso ci vedete?!”.  Non so quanto abbia aiutato a rendere consapevole la società di questo strano accadimento che è la Kawasaki, ma vedere che una cosa esiste e guardarla, è rendersi conto che qualcuno ne è coinvolto.  Quindi è a tutti coloro che sono travolti da questo evento che va il mio pensiero. Parlatene e condividete. Siamo rari, ma speciali. 

 

E condividere va bene, certo. Ma a me non bastava. Cosa altro avrei potuto fare?

Mi sono scervellato per darmi una risposta convincente, che soprattutto fosse utile anche alle altre persone. 

 

All’improvviso, ecco l’idea: mettere a frutto la mia esperienza attraverso il volontariato. E grazie all’associazione “Rari ma speciali” questo progetto è diventato realtà.

Ed è così che è, appunto, nata la mia collaborazione con l’associazione. Sono sempre pronto a tendere la mano a genitori in preda a quella familiare carica d’angoscia e a diffondere la conoscenza sulla Malattia di Kawasaki.

 

Un’ultima cosa però mancava, per chiudere il cerchio: ringraziare tutti gli operatori sanitari che instancabilmente sono al fianco di bambini e genitori colpiti da questa malattia. Ed è anche per questo che ho realizzato, per la Pasqua dell’anno scorso, un grande uovo di cioccolato con il disegno di Buuio, il mostro buono simbolo di “Rari ma speciali”, che aiuta i bambini a sconfiggere la Malattia di Kawasaki.

I destinatari finali del mio ringraziamento non potevano che essere i medici, gli infermieri e tutto il personale dell’ospedale che mi hanno salvato la vita.

 

La mia vita oggi prosegue pienamente: ho un lavoro, dei nipoti, faccio sport, sistemerò la mia casa, forse avrò dei figli.

Ho paura che la Kawasaki possa ritornare nel mio percorso? Non me lo chiedo adesso. Ma lo condividerò con voi se sarà necessario. Perché la forza delle persone è talvolta la più forte delle medicine.

 

Un abbraccio a voi e ai vostri figli, nipoti, fratelli, sorelle, cugini, amici.

 

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Su www.malattiadikawasaki.it trovate tutti i contatti di “Rari ma speciali”.