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Rari ma speciali: la storia di Ludovico e di una malattia subdola

- Credit: Associazione “Rari ma speciali ODV”

Onlus17 maggio 2022

Rari ma speciali: la storia di Ludovico e di una malattia subdola

di Redazione

La Malattia di Kawasaki: l’importante è riconoscerla

 

Ѐ bello sentirsi rari. Ѐ bello sentirsi speciali.  È bello saper fare qualcosa d’insolito, avere qualcosa di unico. Ma quando ti accorgi che rara può essere anche una malattia, scoprì che i supereroi esistono davvero e hanno il potere di vedere oltre la realtà. Questa è, semplicemente, la storia di un bambino e della sua super-mamma.

Una storia che inizia quando Ludovico aveva 14 mesi e una febbre alta che non voleva saperne di scendere. I genitori erano preoccupati, anche se il pediatra aveva detto che non c’era nulla di anormale. Passò un giorno, ne passarono due. E quella febbre rimaneva costante, sempre lì. In più, il piccolo Ludovico aveva le labbra screpolate  e delle macchie sulla pelle che sembravano scarlattina. 


Mamma Filomena, però, aveva un sentore dentro: L’istinto materno le diceva chiaramente che c’era qualcosa che non tornava. E allora Filomena cominciò a passare notti insonne al computer per cercare di capire cosa avesse il figlio, finché un brivido non le attraversò la schiena. Finalmente, dopo estenuanti ricerche, sul sito malattiadikawasaki.it trovò gli stessi identici sintomi che attanagliavano il figlio. La stessa febbre, le stesse labbra, le stesse macchie. No, non era scarlattina. Era la Malattia di Kawasaki e non c’era un secondo da perdere.

Contattò subito l’associazione “Rari ma Speciali ODV - Malattia di Kawasaki”, che immediatamente le diede supporto e i riferimenti dei pediatri specialisti del Bambin Gesù di Roma, con cui l’Associazione collabora.

Mamma Filomena prese Ludovico e corsero al Bambin Gesù per verificare la sua ipotesi. Aveva ragione, aveva scoperto la malattia.
 

A distanza di due mesi mamma Filomena ricontattò Rari ma Speciali, per ringraziarli dell’aiuto ricevuto in un momento di grande paura, sgomento e solitudine e per chiedere nuovo supporto.

Il piccolo Ludovico aveva ancora bisogno di Rari ma Speciali: la malattia purtroppo aveva lasciato le sue terribili complicanze, gli aneurismi coronarici.

E ancora una volta Rari ma Speciali arrivò in soccorso di Ludovico e della sua mamma Filomena, donando il dispositivo medico CoaguCheck per il monitoraggio a domicilio della coagulazione del sangue nei pazienti in età pediatrica. I bambini che hanno riportato aneurismi coronarici a seguito della Malattia di Kawasaki hanno bisogno di monitorare il valore dell’INR del sangue anche giornalmente.

Normalmente tale monitoraggio avviene mediante prelievo sanguigno, con la conseguente sofferenza per i piccoli pazienti. L’introduzione del dispositivo CoaguCheck consente invece di ridurre il numero di prelievi del sangue e permette un controllo indolore (solo una goccia di sangue) ed immediato del livello di anticoagulazione.

Ora il piccolo Ludovico è cresciuto, continua i controlli e le terapie, ed è infinitamente grato alla sua mamma, all’Associazione Rari ma Speciali e a tutti i medici ed infermieri che hanno salvato la sua vita.

Perché sì, la Malattia di Kawasaki è subdola. Arriva all’improvviso e si nasconde bene, l’importante è riconoscerla. 

 

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Su www.malattiadikawasaki.it trovate tutti i contatti di “Rari ma speciali”.