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Storia di Paola, neonata rara ma speciale

- Credit: Ignacio Campo / Unsplash

Malattia di Kawasaki05 gennaio 2022

Storia di Paola, neonata rara ma speciale

di Redazione

Una bambina e una malattia difficile da diagnosticare. Ma c'è il lieto fine

 

Su queste pagine, in collaborazione con l’associazione “Rari ma speciali”, abbiamo già raccontato della malattia di Kawasaki.
Quella di Kawasaki è una malattia
infantile ancora poco conosciuta e difficile da diagnosticare, sulla quale crediamo sia necessario divulgare sempre più informazioni, così da poterla curare in tempo. La malattia colpisce in Italia 14 bambini ogni centomila. Non è al momento noto se sia sempre esistita o se abbia origini più recenti.

Questa qui sotto è la storia a lieto fine della piccola Paola, nelle parole dei suoi genitori. 

 

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10 anni. 10 anni fa. È iniziato tutto così, senza avvisaglie e senza preavviso, quando non avevamo mai sentito parlare di questa malattia.

La vita però, si sa, a volte colpisce alle spalle. All’improvviso un fulmine squarcia il tuo cielo tutto sommato sereno, un temporale t’investe senza che tu possa trovare rifugio.

E iniziò con la prima grande preoccupazione per tutti i neo genitori: la prima febbre.

Paola, all’epoca, aveva solo due mesi. Parenti e amici cercavano di tranquillizzarci: “È normale a questa età. Passerà presto”.

La febbre, però, non passava, anzi aumentava, e sul corpo di Paola notammo anche delle chiazze rosse. Non poteva essere tutto normale. E allora che fare?

Senza pensarci troppo prendemmo la nostra piccola e la portammo dalla pediatra. Finalmente la diagnosi: sesta malattia, e un sospiro di sollievo.

 

Tornammo a casa con un gran sorriso pensando di essere stati eccessivamente apprensivi. Questo, però, era solo l’inizio della nostra conoscenza con la Malattia di Kawasaki.

 

Ai primi due sintomi se ne aggiunsero altri: ingrossamento dei linfonodi del collo, lingua rosso fragola. Cosa stava succedendo alla nostra Paola? No, non poteva essere la sesta malattia.

 

Non potevamo più aspettare che passasse, eravamo certi che Paola avesse qualcosa di molto più grave. Ma cosa?

 

Arrivò la diagnosi: Malattia di Kawasaki.

Non potevamo crederci: paura, angoscia, sgomento, terrore. La consapevolezza di dover cominciare la nostra battaglia per salvare la vita di Paola. Ora avevamo la diagnosi, certo. Ma in Italia c’erano centri specializzati? E dove? Qual era la struttura ospedaliera migliore per curare la nostra bimba?

 

Nessuno, però, sembrava in grado di darci queste informazioni. Non ci potevamo perdere d’animo. Così grazie all’aiuto dell’amico fraterno Luca, ecco le risposte alle nostre domande: il sito internet www.malattiadikawasaki.it dell’associazione “Rari ma speciali”.

Finalmente avevamo trovato tutti i contatti utili di ospedali e medici di riferimento in Italia, esperti della Malattia di Kawasaki.

 

Oggi Paola sta bene, è una splendida bambina di 10 anni.

 

Abbiamo deciso di raccontare la sua storia perché Paola è sopravvissuta grazie alle giuste informazioni e alle cure tempestive. E grazie a “Rari ma Speciali”, per l’impegno instancabile dei suoi volontari nel diffondere informazioni e conoscenza della Malattia di Kawasaki, e a tutto il personale sanitario, per la professionalità, la competenza e l’umanità nel curare i nostri bambini speciali.

 

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Su www.malattiadikawasaki.it  trovate tutti i contatti di “Rari ma speciali”.